Federazione Malattie Rare Infantili

La Federazione Malattie Rare Infantili, dal 2000, sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative che consentono di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.

La nostra Federazione, che comprende 13 Associazioni e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare, contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale, le attività di Laboratorio e l’acquisto di macchinari, sostiene giovani ricercatori che lavorano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e offre consulenze gratuite a pazienti, familiari e operatori sanitari che ne fanno richiesta.

Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta e con i professionisti afferenti ai Centri e i Reparti ospedalieri della Rete per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.