Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica - ETS

La fibrosi cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa in Europa: riduce l’aspettativa di vita e costringe a pesanti terapie quotidiane, perché non esiste ancora una cura risolutiva. In Italia, una persona su 30 è portatrice sana di una delle mutazioni genetiche che la provocano e quasi sempre non lo sa. Una coppia formata da due portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità del 25% di avere un figlio malato. La fibrosi cistica compromette progressivamente diversi organi, in particolare bronchi e polmoni, fino a portare all’impossibilità di respirare. In Italia ogni settimana nascono circa 2 bambini con la fibrosi cistica. Nata nel 1997, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca) è la realtà di riferimento in Italia per la promozione, la selezione e il finanziamento di progetti avanzati di ricerca volti a migliorare la durata e la qualità di vita delle persone con FC. FFC Ricerca si avvale dell’impegno di oltre 150 delegazioni e gruppi di sostegno distribuiti in tutta Italia, con più di 5.000 volontari non occasionali che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. Dal 2002 a oggi, FFC Ricerca ha investito oltre 36 milioni di euro in 477 progetti scientifici concorrendo ai progressi scientifici sulla malattia FFC Ricerca è inoltre riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca, come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla fibrosi cistica e dal 2008 fa parte del ristretto numero di realtà italiane certificate dall’Istituto Italiano della Donazione (IID).