Assisti al concerto della Banda della Marina Militare

A sostegno di Fondazione Telethon

Chiusa

Terminato:6 novembre 2015, 12:00 EST

Totale Raccolto

€180($185 USD)

Percentuale alla ONP

85%

Il premio

Concerto di beneficenza della Banda Musicale della Marina Militare a Roma

La Marina Militare collabora da anni e affianca come partner istituzionale la Fondazione Telethon. Ogni anno organizziamo un concerto-spettacolo presso l’Auditorium Parco della Musica della Banda della Marina Militare, ma i nostri equipaggi sono impegnati in tante altre attività costituendo una fitta rete di solidarietà con Telethon. Ogni anno c’è una novità e quella di quest’anno è che anche tu potrai essere spettatore di uno evento unico.
Non perdere l’occasione, unisci anche il tuo cuore, acquista il biglietto per partecipare al concerto spettacolo di beneficienza della Banda della Marina Militare a favore della ricerca medico-scientifica per Telethon.

Roma, Auditorium Parco della Musica, sala Santa Cecilia
Mercoledì 11 novembre 2015,
Inizio alle ore 21.00

Non dimenticare la giacca e la cravatta, sarà una serata speciale.
L’invito è strettamente personale

Con il tuo biglietto sosterrai anche tu la ricerca medico scientifica e offrirai una speranza in più a chi è affetto da malattie rare. Il tuo sostegno è importante e ti farà entrare a far parte di un grande equipaggio.
La Marina Militare e La Fondazione Telethon ti ringraziano e ti danno il loro benvenuto a bordo.

Condizioni: Il biglietto è valido per il concerto che si terrà l'11 Novembre 2015 presso l'Auditorium Parco della Musica, sala Santa Cecilia (Roma) alle ore 21.00. L'asta è comprensiva di ingresso per posto in platea + cuore di cioccolato + calendario 2016 della Marina Militare. Le spese di viaggio sono a carico del vincitore. Il vincitore dell'asta verrà avvisato tramite email. Hai Dubbi? Scrivi a [email protected] o chiamaci allo 02 49762138.

Live a dream, make a change!

La causa

Fondazione Telethon è un ente del terzo settore che dal 1990 si impegna per far avanzare la ricerca scientifica verso la cura delle malattie genetiche rare. Lo fa sostenendo e realizzando la migliore ricerca possibile: da quella di base, necessaria per comprendere i meccanismi di malattia e individuare nuove terapie, alla ricerca clinica, che coinvolge i pazienti. Una grande impresa collettiva, che si nutre del supporto della società civile e dei sostenitori e che ha più volte generato impatti concreti sulla vita dei pazienti.

Perché la missione di Fondazione Telethon si compia a pieno, tuttavia, i risultati scientifici, per quanto positivi, non bastano: occorre che le terapie sviluppate siano davvero disponibili per i pazienti. Invece, l’accesso alle cure è sempre più compromesso, in particolare per le terapie avanzate come le terapie geniche. A fronte di un inevitabile abbandono del settore da parte dell'industria farmaceutica, c'è il rischio che i pazienti non possano più accedere a terapie salvavita.

È quanto accaduto nel 2022 con le due terapie geniche sviluppate dall’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia genica di Milano per due gravi immunodeficienze congenite: Ada-Scid e sindrome di Wiskott-Aldrich. Bambini con queste malattie hanno rischiato e rischiano di non poter usufruire di queste terapie: una situazione inaccettabile per Fondazione Telethon, che ha deciso di correggerla, assumendosi la responsabilità di produrle e distribuirle. Un impegno complesso e oneroso, ma necessario per continuare a costruire futuro.

Sito web

telethon.it

Item #P6006

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