L’Associazione Progetto Flavia per l’UGDH nasce a Maggio 2023 per
volontà dei genitori di Flavia al fine di finanziare il progetto di
ricerca "Aspetti patogenetici da deficit di UGDH" dell’ospedale
pediatrico Bambino Gesù di Roma, basato sullo studio di terapie
innovative per la malattia da “deficit di UGDH”, la malattia genetica
di cui è affetta Flavia.

Il progetto di ricerca rappresenta un programma di cure ambizioso,
l’unico che offre a circa 40 bambini in tutto il mondo di ricevere
trattamenti fondamentali per una vita migliore. Il progetto di ricerca
prevede la somministrazione, in due anni, di tre differenti terapie,
due di queste già finanziate con 50.000 euro e la terza dal costo di
146.000 euro.
L’Associazione Progetto Flavia persegue l’obbiettivo di completare la
raccolta fondi per poter accedere a tutte le cure previste nel
progetto attraverso l’organizzazione, la partecipazione e la
collaborazione ad eventi e manifestazioni di varia natura quali cene e
aperitivi solidali, tornei sportivi amatoriali e non, spettacoli
teatrali, concerti, eventi fieristici.
Simbolo dell’Associazione è HyperDOC, il supereroe che sconfigge
l’UGDH e presente su vari gadget quali T-shirt, borracce e mug; tutto
quanto ricavato dalla loro vendita va a sostenere completamente la
raccolta fondi. HyperDOC è presente anche sui prodotti dolciari
solidali proposti in vendita per le Festività.
Consapevole dell’importante ruolo svolto dalle associazioni di
volontariato, del fondamentale apporto dato dalla solidarietà di
quanti credono nel finanziamento della ricerca nell’ambito delle
malattie genetiche e metaboliche, l’Associazione Progetto Flavia,
appena terminata la raccolta fondi dedicata al “deficit di UGDH”,
dedicherà ogni iniziativa al sostegno delle terapie delle malattie
rare.